Un'azione simbolica, ma di grande impatto e leggerezza per informare sulla distrofia muscolare di Duchenne. Sabato 10 settembre 2016, infatti, in occasione della terza Giornata Mondiale di sensibilizzazione sulla distrofia muscolare di Duchenne, si svolgerà ad Arvier, per il secondo anno, l'iniziativa "Facciamo volare in alto la speranza". I volontari dell'associazione Parent Project onlus saranno presenti a partire dalle ore 8.00 e per tutta la giornata per promuovere l'adozione simbolica di palloncini per la ricerca e farli volare nel cielo. Per i più piccoli saranno modellate sculture di palloncini.
La Giornata Mondiale di sensibilizzazione sulla distrofia muscolare di Duchenne è promossa da UPPMD (United Parent Projects Muscular Dystrophy), in calendario il 7 settembre e coordinata in Italia da Parent Project onlus, e rappresenta un momento molto importante per la visibilità di questa patologia genetica rara. Il simbolo internazionale dell’evento è costituito da palloncini ed altri oggetti volanti che verranno lanciati a rappresentare il desiderio e l’obiettivo di vedere la distrofia muscolare di Duchenne “volare via”, essere cancellata grazie ai progressi della ricerca scientifica.
La distrofia muscolare di Duchenne (DMD) colpisce 1 su 3.500 neonati maschi. È la forma più grave delle distrofie muscolari, si manifesta nella prima infanzia e causa una progressiva degenerazione dei muscoli, conducendo, nel corso dell’adolescenza, ad una condizione di disabilità sempre più severa. Al momento, non esiste una cura. I progetti di ricerca e il trattamento da parte di un’équipe multidisciplinare hanno permesso di migliorare le condizioni generali e raddoppiare l’aspettativa di vita dei ragazzi.
Parent Project onlus è un’associazione di genitori con figli affetti da distrofia muscolare di Duchenne e Becker. Dal 1996 lavoriamo per migliorare il trattamento, la qualità della vita e le prospettive a lungo termine dei nostri bambini e ragazzi attraverso la ricerca, l’educazione, la formazione e la sensibilizzazione. Gli obiettivi di fondo che ci hanno fatto crescere fino ad oggi sono quelli di affiancare e sostenere le famiglie dei bambini che convivono con queste patologie attraverso una rete di Centri Ascolto, promuovere e finanziare la ricerca scientifica al riguardo e sviluppare un network collaborativo in grado di condividere e diffondere informazioni chiave.
PER INFORMAZIONI
Elena Poletti – tel. 331/6173371 – e.poletti@parentproject.it
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