Bimba con sindrome rara, il grido di aiuto di un padre: “Da mesi attendo la ‘104’, ora rischio il posto di lavoro”

Una figlia di 14 mesi con una sindrome rara, continui viaggi per visite negli ospedali di Torino e Genova, permessi e ferie dal lavoro quasi esauriti, aspettando il riconoscimento del diritto ad accedere alla Legge 104. E’ la storia di un 45enne valdostano, che da mesi si sta scontrando con la burocrazia.

“Nel febbraio scorso, su consiglio della nostra pediatra, ho presentato domanda per accedere ai permessi della Legge 104 – racconta Eugenio –  per giustificare le assenze dal lavoro. La mia bimba è nata con una sindrome rara e in questi primi mesi di vita ha dovuto esser sottoposta a numerose visite all’Ospedale San Raffaele di Torino e al Gaslini di Genova. Ad ottobre sarà ricoverata per una settimana nel capoluogo ligure per essere sottoposta tra l’altro ad una biopsia, che dovrebbe poi aiutare il Fatebenefratelli di Roma a confermare la prima diagnosi”.

Aldilà del nome della sindrome, i medici hanno già spiegato ai genitori che la loro figlia avrà bisogno di cure e ricoveri costanti nel tempo. Difficili da conciliare con un lavoro a tempo pieno. Eugenio è dipendente di un’azienda locale, mentre la moglie è impiegata, per poche ore da precaria. La coppia ha altri due figli.

“Per il momento il mio capo mi sta venendo incontro in tutti i modi possibili, ma quando avrò terminato tutte le ferie e i permessi non so cosa succederà. Il mio posto di lavoro è a rischio, ma davanti alla salute di mia figlia non ho altre scelte”.

La pratica di Eugenio giace sui tavoli dell’Assessorato alla Sanità da mesi. “Ho provato diverse volte a chiedere loro informazioni e tutte le volte mi dicono di pazientare. Qualcuno mi ha spiegato che il problema è legato alla mancata nomina della commissione che valuta i casi per la legge 104 e che come me ci sarebbero altre pratiche ferme. Mi chiedo: come si deve comportare un cittadino che paga le tasse e quindi anche i loro stipendi?”.