Nasce in Valle d’Aosta un tavolo per l’inclusione e l’assistenza integrata delle persone con epilessia

Istituito in Valle d’Aosta un tavolo regionale per l’assistenza integrata delle persone con epilessia. A promuovere il lavoro in rete, l'Associazione AICE Valle d'Aosta, Regione e Ausl.
Tavolo epilessia conferenza stampa
Sanità

In Valle d’Aosta, secondo l’associazione AICE – Associazione Italiana Contro l’Epilessia VdA ODV, sono circa 650 le persone affette da una tipologia di epilessia. Si tratta ancora di una stima, dato che non esiste al momento un registro dell’epilessia nella nostra regione, ma in Italia questa patologia neurologica colpisce l’1% della popolazione.

Il dato che rimane, però, è che anche in Valle l’epilessia c’è, ma non si vede. Per questo motivo l’associazione AICE VdA, la Regione Valle d’Aosta  e l’Ausl regionale, hanno istituito un tavolo per l’inclusione e l’assistenza integrata alla persona con epilessia. Tra gli obiettivi, la definizione e l’attuazione del “Percorso Epilessia Valle d’Aosta”, per migliorare la qualità della vita delle persone con epilessia e delle loro famiglie, favorendo il coordinamento tra servizi sanitari, sociali, educativi e formativi. L’iniziativa è stata presentata questa mattina (martedì 15 luglio) con una conferenza stampa.

“La nostra Regione – spiega Manuele Amateis, presidente AICe vdA è tra le prime in Italia ad attivare un coordinamento integrato di questo tipo. L’obiettivo è lavorare concretamente per dare risposte efficaci, concretizzare le nostre azioni per ottenere risultati reali. Noi ci impegniamo a cercare soluzioni e a farci promotori di nuove strategie”.

“L’istituzione di questo Tavolo – dichiara l’Assessore alla Sanità Carlo Marzi – rappresenta un passo fondamentale per garantire un’assistenza più efficace, integrata e centrata sulla persona. L’epilessia è una malattia cronica complessa che richiede risposte coordinate tra le diverse professionalità e servizi coinvolti. Vogliamo costruire un modello regionale che riconosca la specificità dei bisogni delle persone con epilessia, promuovendo la qualità della vita e valorizzando il ruolo delle associazioni dei pazienti, come AICE, che hanno contribuito in modo significativo a questo percorso”.

AICE valle d'Aosta - Presidente Amateis
I rappresentanti di AICE valle d’Aosta: Manuele Amateis e Stefania Magro.

Perché c’è bisogno di un tavolo dedicato alle persone con epilessia?

L’epilessia è una malattia molto rilevante, in quanto rappresenta la patologia neurologica più diffusa nella popolazione e può manifestarsi in modalità estremamente diverse sotto ogni aspetto. È inserita tra le malattie sociali proprio per la molteplicità di problematiche che comporta, non solo sanitarie, ma anche psicologiche, educative e relazionali.

Come specifica Laure Obino la responsabile della struttura complessa per l’età evolutiva di neuropsichiatria,  “Come struttura sanitaria, siamo pronti a collaborare in rete: sia a livello regionale, sia con ospedali e strutture sanitarie esterne. Abbiamo rapporti costanti con le scuole, in particolare per quanto riguarda la gestione e la somministrazione del farmaco salvavita. Il nostro lavoro prosegue poi in collaborazione con i servizi di neurologia, con cui portiamo avanti il percorso assistenziale per i bambini affetti da epilessia”.

“Registriamo due picchi principali di esordio della malattia – spiega Guido Giardini, referente della struttura di neurologia – : uno in età infantile e uno in età avanzata. In particolare, stiamo osservando un numero sempre maggiore di nuovi casi tra le persone anziane. Molte delle epilessie sono farmaco-resistenti, e per una persona anziana questo significa dover affrontare un carico terapeutico importante, con un accumulo di cure che incide fortemente sulla qualità della vita. L’epilessia è anche una delle patologie con il più alto tasso di accessi in pronto soccorso. Su una decina di pazienti ricoverati in rianimazione, tre o quattro sono persone con epilessia complessa: li trattiamo quotidianamente”.

Per maggiori informazioni sull’epilessia e le sue complicazioni, l’associazione AICE invita a visitare il suo sito internet come risorsa per la sensibilizzazione e l’informazione.

2 risposte

  1. Buonasera sono Manuele Amateis il Presidente dell’Associazione italiana contro l’epilessia Valle d’Aosta. Il numero di 650 persone con epilessia che ho esposto in conferenza stampa non è una stima, ma è un dato formale che ci ha attestato con lettera l’ufficio farmaceutico regionale sulla base di dati estrattivi oggettivi quali il codice di esenzione 017, le tipologie di accesso e di dimissione…

    1. Grazie per la precisazione, correggeremo. Le segnalo, però, che il comunicato stampa diffuso dalla Regione dopo la conferenza stampa recita: “In Valle d’Aosta, si stimano circa 650 persone con epilessia residenti sul territorio regionale, alle quali si aggiungono, soprattutto nel caso dell’età evolutiva, che rappresenta circa il 60 per cento dei nuovi casi, i relativi familiari che ne vivono e condividono integralmente le problematiche quotidiane”.

      Saluti,
      LV

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