La storia di una famiglia di Arvier diventa una fiaba per raccontare la distrofia di Duchenne
Raccontare e raccontarsi per non avere paura e per sensibilizzare una comunità. E’ la scelta, coraggiosa e generosa al tempo stesso, che ha fatto Manuela Monticone, insieme alla sua famiglia – Oscar, Greta e Simone – di fronte alla diagnosi di distrofia di Duchenne del piccolo Simone, di 8 anni.
“Ad un certo punto abbiamo sentito l’esigenza di dire ciò che ci stava succedendo e abbiamo incontrato qualcuno che ha saputo, con sensibilità e delicatezza, raccogliere questo nostro bisogno” ha raccontato ai giornalisti Manuela Monticone. “Attraverso questo libro vogliamo far appello all’antico ruolo che rivestivano le fiabe: insegnare ai bambini a esorcizzare le loro paure. A conoscerle, ad affrontarle, a sapere di cosa si sta parlando. Senza nascondere nulla. Aprendo loro gli occhi sulla diversità altrui”.
Così la loro storia è diventata una fiaba “Il volo di Pon pon” scritta da Hervé Stevenin e illustrata da Silvia Vignono. Racconta la storia di Pon Pon un pinguino che ha trovato, nonostante i limiti e le difficoltà, il suo modo di volare.
A fianco di questa famiglia che vive ad Arvier c’è da sempre anche l’associazione Parent Project onlus, un’associazione di genitori con figli affetti da distrofia muscolare di Duchenne e Becker, una malattia degenerativa rara che colpisce i bambini maschi sin dalla prima infanzia. “Sono circa 5mila i malati in Italia: per il Piemonte e la Valle d’Aosta siamo a conoscenza di una quarantina di famiglie coinvolte” ha spiegato Elena Poletto, rappresentante dell’Associazione attiva a livello nazionale.
Dalla storia ha preso poi il via un laboratorio teatrale prima e una performance teatrale poi, curati entrambi da Paola Corti del Teatro del Mondo. Protagonisti i bambini di Arvier, tra cui Simone, che ha voluto interpretare Pon Pon e sua sorella Greta che si è calata nei panni di Gomitola, l’altro personaggio clou del libro. Ora i baby attori sono pronti al grande salto, il contatto con il pubblico, e lo spettacolo andrà in scena domenica 4 giugno alle ore 16, presso il parco del Camping di Arvier alle ore 16 con ingresso libero.
L’evento, patrocinato dal Comune di Arvier, dalla Biblioteca di Arvier e dal CSV della Valle d’Aosta, sarà anche l’occasione per distribuire, dietro un’offerta a favore di Parent Project, il libro “Il volo di Pon Pon”. Il ricavato andrà a sostegno il progetto di ricerca "L’utilizzo di cellule di Sertoli microincapsulate nella distrofia muscolare di Duchenne”, coordinato dal Prof. Guglielmo Sorci presso l’Università di Perugia.