Proseguono le iniziative in Valle d’Aosta per la Giornata Mondiale sulla distrofia muscolare di Duchenne. Dopo l'illuminazione in rosso nei giorni scorsi della Porta Praetoria, del Santuario di Rochefort e del Castello di La Mothe il prossimo appuntamento è per sabato 16 settembre ad Arvier.
Dalle 17.30 è in programma la “Petite promenade des ballons”, una breve passeggiata con i palloncini nel borgo di Arvier, con partenza dall’area verde e arrivo nel prato del Supercrai, in via Lostan. Alle 18, presso il prato del Supercrai verrà effettuato un lancio di palloncini, gesto simbolico che caratterizza la Giornata e che rappresenta il desiderio di vedere “volare via” la patologia. Dopo la passeggiata, si svolgerà un “Aperitivo rosso” aperto a grandi e piccoli.
n questa occasione sarà possibile contribuire, con donazioni libere, al supporto della ricerca sulla distrofia muscolare di Duchenne, attraverso Parent Project onlus. Parteciperanno alla passeggiata i Vigili del fuoco volontari, gli Alpini e gli anziani della microcomunità di Arvier.
La Giornata Mondiale di sensibilizzazione sulla distrofia muscolare di Duchenne, promossa da UPPMD (United Parent Projects Muscular Dystrophy), si è svolta il 7 settembre 2017, coordinata in Italia da Parent Project onlus.
La distrofia muscolare di Duchenne (DMD) colpisce 1 su 3.500 neonati maschi. È la forma più grave delle distrofie muscolari, si manifesta nella prima infanzia e causa una progressiva degenerazione dei muscoli, conducendo, nel corso dell’adolescenza, ad una condizione di disabilità sempre più severa. Al momento, non esiste una cura. I progetti di ricerca e il trattamento da parte di un’équipe multidisciplinare hanno permesso di migliorare le condizioni generali e raddoppiare l’aspettativa di vita dei ragazzi.
