La sezione di Rebatta di Jovençan, in collaborazione con la Proloco, organizza all’Area verde di Gressan, sabato 25 settembre, la nuova edizione del Trofeo “Rebatta la Duchenne”, iniziativa nata per raccogliere fondi a sostegno di Parent Project aps, l’associazione di pazienti e genitori di bambini e ragazzi con distrofia muscolare di Duchenne e Becker, attiva dal 1996.
Giunto alla sua terza edizione, l’evento è stato annunciato ieri, 7 settembre, in concomitanza con la Giornata Mondiale di sensibilizzazione sulla distrofia muscolare di Duchenne, l’iniziativa promossa da World Duchenne Organization e coordinata, a livello italiano, proprio da Parent Project aps, per sensibilizzare su questa malattia genetica rara che porta alla progressiva degenerazione muscolare.
Il 25 settembre sarà una giornata interamente dedicata non solo alla rebatta, sport tipico valdostano molto amato da grandi e piccoli, ma anche alla solidarietà: attraverso il supporto a Parent Project, le donazioni raccolte contribuiranno a sostenere la ricerca sulla distrofia muscolare di Duchenne e Becker e le attività di affiancamento alle famiglie portate avanti dall’associazione.
Gli adulti potranno iscriversi a fronte di una donazione di 10 euro, mentre l’adesione sarà gratuita per i bambini. L’evento prenderà il via alle 8.30, mentre l’ultimo turno è previsto alle 16.30.
La distrofia muscolare di Duchenne (DMD) colpisce 1 neonato maschio su 5000. È la forma più grave delle distrofie muscolari e si manifesta nella prima infanzia causando una progressiva degenerazione dei muscoli, conducendo, nel corso dell’adolescenza, ad una condizione di disabilità sempre più severa. Al momento, non esiste una cura. I progetti di ricerca e il trattamento da parte di un’équipe multidisciplinare hanno permesso di migliorare le condizioni generali e raddoppiare l’aspettativa di vita dei ragazzi.
