Un tema delicato e che non dovrebbe riguardare solo i caregiver, i disabili e le loro famiglie — assai numerosi nella platea — ma tutta la cittadinanza. La riforma in materia di disabilità definita dal decreto legislativo 62/2024 e dei suoi decreti attuativi è stata illustrata alla popolazione valdostana nell’arco di tre incontri informativi, organizzati nell’arco di venerdì 27 marzo alla Biblioteca Regionale, al MegaMuseo di Aosta e alla Maison de la Tour di Verrès.
“Abbiamo voluto anticipare la formazione ministeriale che avverrà a livello nazionale, ospitando alcuni tra i massimi esperti della riforma”, ha esordito Marina Dell’Aquila, coordinatrice vicaria dell’Unità di valutazione multidimensionale della disabilità.
“Si tratta di un vero e proprio terremoto scientifico e culturale”, ha spiegato la dottoressa Francesca Palmas – Esperta formatrice del Dipartimento per le Politiche a favore delle persone con disabilità della Presidenza del Consiglio dei Ministri.
“Non è più possibile tornare indietro dalla Convenzione Onu 2006, dalla Legge Delega 227/21 e dal Decreto 62/24, che rappresentano il paradigma della piena inclusione nella società, nell’ottica dei diritti umani e della non discriminazione in tutti gli ambiti della vita. La disabilità è una condizione ordinaria degli esseri umani e impone che la società ne tenga conto in ogni decisione, politica di sviluppo e organizzazione dei sistemi, che devono essere di inclusione sociale”.
La riforma, insieme ai decreti attuativi collegati decreto legislativo 22/2023 e 20/2024, prevede un percorso di messa a terra nelle varie Regioni, che da una prima fase di formazione e informazione conclusa nel marzo 2026, procederà con una fase di sperimentazione.
“È un processo che richiede tempo e che non si può realizzare dall’alto al basso”, ha continuato Paolo Bandiera, del Tavolo tecnico per le Politiche in favore delle persone con disabilità (PCM), Aism Nazionale. “Ogni Regione ha un proprio assetto amministrativo e decide come organizzare i servizi. L’obiettivo è quello di far dialogare le nuove politiche con le altre riforme e con i provvedimenti in corso d’opera”.
Presente all’incontro anche l’assessore alla Sanità Carlo Marzi, che ha parlato di una vera e propria “‘rivoluzione copernicana’, che mette al centro le persone con disabilità, ma dovrebbe riguardare tutti”. Marzi ha ricordato quanto è stato già attuato a livello regionale: “Penso che la Valle d’Aosta sia stata una delle prime Regioni a introdurre i Progetti di vita individuali, cercando di interpretare nel modo più corretto possibile il tema dell’autodeterminazione”.
L’Assessore intende, dunque, “partire da ciò che è già stato fatto e cercare con umiltà di cambiare passo. Solo sradicandoci da ciò che pensavamo già sulla riforma riusciremo a interpretare correttamente quanto il legislatore ha pensato rispetto a questo tema così delicato”. Anche Palmas ha sottolineato l’importanza di proseguire ciò che è già stato fatto: “Non si tratta di ripartire da zero, ma di partire da ciò che funziona, capendo dove il dettato del decreto 62 ci vuol far arrivare”.
Alcuni spunti da cui trarre esempio sono stati suggeriti da Marco Espa, presidente dell’Associazione Abc Italia Associazione bambini cerebrolesi. Parlando anche in qualità di caregiver, Espa ha illustrato il “Modello Sardegna”. Nella Regione autonoma sarda, infatti, nei venti anni di attuazione della legge 162/98 sono stati realizzati oltre 500mila progetti personalizzati e coprogettati con l’utente, per un investimento di oltre 1 miliardo e 800 milioni di euro.
Espa ha sottolineato gli obiettivi della riforma, ovvero la coprogettazione, la deistituzionalizzazione e la personalizzazione. Obiettivi che, però, non possono essere raggiunti senza la messa a disposizione di adeguati fondi statali: “La prossima battaglia che stiamo portando avanti è quella di mettere d’accordo maggioranza e opposizione entro la scadenza elettorale, perché non bastano le risorse messe in campo”.
La riforma individua diverse fasi di elaborazione di un vero e proprio percorso, che inizia con la messa a fuoco delle esigenze a partire da un processo di valutazione di base. “Si tratta di fare un quadro della persona che superi l’approccio solo sanitario o medico, verso un approccio sociale che oltrepassi la singola patologia e finalmente guardi alla persona nel suo contesto di vita. Se si interviene nel contesto in cui è inserita, allora si interviene anche sulla persona”, ha spiegato Palmas.
A questo punto, si può presentare l’istanza per il Progetto di vita, ovvero un percorso personalizzato, partecipato ed esigibile che supera la vecchia concezione assistenziale, mirando all’inclusione e all’autodeterminazione delle persone con disabilità.
“Mi piace definire il Progetto di vita come un’occasione e un moltiplicatore sociale di opportunità”, ha affermato ancora Palmas. Uno strumento che, però, non deve essere necessariamente richiesto dai potenziali interessati: “Chi è già soddisfatto dai servizi di cui usufruisce può non presentare la domanda. Il decreto lascia le persone libere di far richiesta oppure no”.
La riforma, dunque, prevede un principio di non regressione: “Nessuno perderà i sostegni e le tutele in ambito assistenziale già ottenute se non presenta il Progetto. È garantita la salvaguardia di tutte le tutele e i servizi precedenti”.
Anche per quanto riguarda i Progetti di vita già avviati a livello regionale, i cittadini sono liberi di conservarli tali e quali, oppure di richiederne l’adeguamento: “I Progetti di vita possono essere ricollocati in una nuova cornice, che sarà definita nella fase di sperimentazione. Non c’è però un’obbligatorietà di scelta: se il Progetto di vita soddisfa le esigenze della persona, va bene mantenerlo così com’è. Se invece c’è bisogno di rivedere degli obiettivi, allora si può tentare di andare verso un percorso nuovo”.
Il Progetto di vita sarà coprogettato dalle persone con disabilità e le loro famiglie, in concerto con l’Unità di Valutazione Multidimensionale (Uvm), un’équipe socio-sanitaria dell’Asl che lavorerà seguendo quattro fasi. Nella prima, si rilevano gli obiettivi della persona secondo i suoi desideri e si definisce un ‘profilo di funzionamento’.
Nella seconda è analizzato il contesto, mentre nella terza si formulano le valutazioni inerenti il profilo di salute rispetto ai bisogni e ai domini della qualità della vita (apprendimento, socialità e affettività, formazione, lavoro, casa, habitat social). Infine, nell’ultima fase si definiscono gli obiettivi da realizzare con il Progetto di vita, partendo dall’analisi dei piani di sostegno già attivi e coordinandoli con ciò che c’è ancora da fare.
Devono far parte dell’Uvm la persona con disabilità; l’esercente la responsabilità genitoriale, il tutore o l’amministratore di sostegno; il facilitatore di cui all’articolo 22; l’assistente sociale, l’educatore o operatore sociale; i professionisti sanitari; un rappresentante della scuola o degli inserimenti lavorativi, e un medico di medicina generale o pediatra.
Il decreto, però, come ha spiegato Palmas, “spinge talmente tanto sulla personalizzazione, che anche l’Uvm è personalizzabile”. Possono infatti farne parte anche i caregiver o parenti e affini, medici specialisti, rappresentanti di associazioni e referenti di altri servizi. “Oltre ai componenti di base, l’Unità può arricchirsi di altri soggetti, perché lo scopo è quello di fornire più informazioni possibili sulla persona”.
La riforma sulla disabilità introduce inoltre un “budget di progetto“, come paniere unico di risorse per sostenere il Progetto di vita personalizzato. Il tutto, per fornire degli strumenti concreti in grado di “aiutare le persone con disabilità a realizzare i loro desideri”, ha concluso Palmas, “che non sono favole. Queste persone non chiedono di andare sulla luna, ma solo di poter vivere come tutti quanti, soddisfando le proprie esigenze di vita”.
