E’ appena nata, ma si sta già attivando su fronti diversi. E’ “La Casa di Sabbia”, un’onlus nata, come tante associazioni, dalla storia di una famiglia in difficoltà: mamma Agnieszka e papà Patrick da tre anni lottano quotidianamente, giorno e notte, per assicurare un’assistenza specialistica continua al figlio Hervé, di tre anni, alle prese con una malattia ultra rara “che mai nessuno ha diagnosticato anche se abbiamo eseguito tantissimi esami genetici e clinici" scrivono i due genitori. “L’unica cosa certa – dicono – è che alcuni dei nervi cranici non funzionano bene”.
E allora, insieme a un po’ di amici e persone sensibili, la famiglia di Hervé dedice di fondare La Casa di Sabbia per sostenere le famiglie con bambini disabili gravi “per i quali il sistema socio-sanitario italiano non prevede soluzioni adeguate per garantire le migliori cure e assistenza a domicilio e preservare la vita. Va in quella direzione anche la loro prima iniziativa intitolata #unpodivita che si propone di mettere a disposizione delle famiglie con i bambini disabili gravi le risorse per aiutarle a vivere dei piccoli momenti di serenità.
I tanti bimbi che non sono più in fase acuta e possono essere assistiti a casa con l’Assistenza Domiciliare Integrata richiedono, infatti, cure particolari e apparecchiature mediche. L’assistenza spesso è assicurata dai genitori e dai parenti. Le mamme e i papà diventano caregiver a tempo pieno e si trovano spesso a trascurare le relazioni con gli altri figli, le relazioni tra di loro e con loro stessi. La casa in cui vivono diventa un quartier generale dal quale è difficile uscire tutti assieme, ma diventa anche complicato uscire lasciando in sicurezza il bimbo disabile.
L’iniziativa #unpodivita punta quindi a raccogliere fondi sul territorio da dedicare a queste situazioni di estrema fragilità: per dare un po’ di respiro a queste famiglie affinché possano trascorrere piccoli momenti di serenità con gli altri figli fuori casi e consentire momenti di sollievo dall’assistenza del bambino disabile, fornendo personale in grado di assisterlo in condizioni di sicurezza.
