Due risoluzioni, prima. Poi la “quadra” trovata in aula – e approvata all’unanimità dal Consiglio Valle – per giungere ad una delibera di Giunta che preveda, da un lato, l’esenzione dal pagamento delle terapie farmacologiche per le donne affette da endometriosi – già a partire dal primo stadio – e, dall’altro, il sostegno a chi deve recarsi fuori regione per ricevere le cure.
L’esenzione dal pagamento delle terapie per le donne affette da endometriosi
A ricostruire il percorso del provvedimento, in conferenza stampa, è Andrea Manfrin, capogruppo della Lega in Consiglio Valle: “Siamo la prima regione ad introdurre questa misura – ha spiegato -. La genesi di questa delibera parte da due proposte di legge distinte presentate da noi. Hanno auto un percorso piuttosto lungo, con l’esame in Commissione ed il confronto con gli stakeholders. Poi, abbiamo ritrovato ampia rispondenza in Consiglio, ma si è discusso su come dare all’atto un’applicazione pratica”.
Di fatto, la delibera estende l’esenzione dei medicinali per le pazienti affetti da endometriosi anche in primo e secondo stadio, mentre prima era prevista solamente per il terzo e quarto, i più gravi.
“Come associazione riteniamo questo un passo fondamentale per la nostra regione – spiega invece Silvy De Francesch, psicologa e referente di Ape – Associazione progetto endometriosi -, soprattutto per parlare della patologia, per cui si riscontra un forte ritardo diagnostico nonostante colpisca una donna su dieci. La delibera definisce anche un inserimento importante, fortemente voluto, sull’aggiornamento del personale medico-sanitario. E, in accordo con le evidenze scientifiche, abbiamo voluto inserire anche il sostegno psicologico alle singole ma anche di coppia”.
“Gli studi – prosegue De Francesch – ci dicono che questa patologia compromette la vita della donna anche con ripercussioni sul piano personale, sociale affettivo lavorativo. Speriamo che l’esenzione dai costi delle terapie farmacologiche per ogni stadio venga adottata anche livello nazionale”.
Il rilascio dell’esenzione, da parte dell’Azienda sanitaria, al momento è “ ancora in fase di definizione – aggiunge la referente di Ape -. L’Usl, a livello aziendale, sta studiando come realizzarla. L’ambulatorio però è a piena disposizione. Da oggi è possibile però richiedere l’esenzione, anche se l’iter deve essere ancora definito precisamente”.
Il rimborso per le cure fuori Valle
La proposta di legge avanzata dalla Lega sui rimborsi “è stata elaborata dalle associazioni Tutti uniti per Ylenia e la Casa di Sabbia, noi l’abbiamo solo presa in carico – dice Manfrin -. Il lavoro più lungo è stato quello di reperire le risorse per le coperture finanziarie e presentare il testo. La sintesi è stata trovata sulla base di questa delibera di Giunta recepita, per la quale ringraziamo l’ex assessore alla Sanità Barmasse ed il suo successore Marzi. Con questo atto vengono fissati i criteri per i rimborsi di viaggi e soggiorni in strutture pubbliche e private accreditate fuori dal territorio regionale. È un lavoro importante che sana un vulnus e sul quale ci siamo spesi molto”.
Il collega consigliere Erik Lavy aggiunge: “È un risultato parziale, perché il fine ultimo è sempre quello di approvare una legge, dato che una delibera oggi c’è e domani non più. Ringraziamo Marzi che ha trovato il modo per rendere effettivo questo atto importante. La questione è chiara: non si sceglie se ammalarsi né dove curarsi. La Regione non può risarcire il tempo perso per chi si reca fuori Valle per le cure ma può dare un sostegno, un rimborso e un aiuto per l’alloggio”.
Difficile, però, calcolare con precisione il numero di pazienti che escono dal territorio regionale per curarsi. Per questo, la delibera di Giunta fa una stima finanziaria, andando a stanziare circa mezzo milione di euro.
Qualche numero, però, arriva dalla presidente Tutti uniti per Ylenia Sonia Furci: “Nel 2013 si contavano 297 pazienti trasferiti ad un altro istituto di ricovero dal ‘Parini’, 226 ad un altro istituto di riabilitazione. Quindi, 523 persone che si sono trovate nella mia stessa situazione – dice ripercorrendo la strada che l’ha portata a fondare l’associazione -. Secondo un altro dato dell’Assessorato alla Sanità: l’88 per cento dei ricoverati risultava essere preso in carico dalle strutture piemontesi, il 3 per cento in Liguria, ed il resto in Lombardia”.
“Abbiamo fornito sostegno economico, anche per il pagamento degli alloggi vicini ai centri ospedalieri, alle famiglie in stretta collaborazione con più di 200 associazioni in Piemonte, Lombardia e Liguria e soprattutto paghiamo per le persone anche i buoni mensa ospedalieri – aggiunge Furci -. Questa per noi è una vittoria, anche se non ancora definitiva. Sarebbe bello, infatti, che la Valle d’Aosta, con i numeri che ha, avesse una legge sul tema. Ma oggi possiamo dire ai nostri assistiti, circa 400 in dieci anni, che finalmente la Regione c’è”.