Tommaso Lapenna, è il primo coordinatore regionale della Fondazione Telethon in Valle d’Aosta e il gruppo di lavoro che sarà al suo fianco per accrescere la raccolta fondi e la sensibilizzazione della popolazione valdostana a favore della lotta alle malattie genetiche rare. sarà composto da Roberto Vicquéry, Andrea Lanièce, Giulio Venturini e Guido Théodule.
Telethon, una delle più grandi fondazioni al mondo per la raccolta fondi, ha insediato comitati locali in 21 province italiane. Il Valle è stato presentato il primo coordinamento regionale e l’obiettivo è quello di diffondere una rete territoriale che copra entro il 2008 tutte le province italiane.
Tra le priorità sul territorio valdostani, che il nuovo coordinatore regionale per la Valle d’A ha evidenziato figurano la ricerca di una sede, di volontari e un’azione di sensibilizzazione alla popolazione sulle tematiche del volontariato e della solidarietà. Il primo appuntamento nel quale i nuovi responsabili regionali di Telethon saranno impegnati è la maratona televisiva prevista quest’ anno tra il 15 e il 17 dicembre che l’anno scorso, con 61 ore di trasmissione, ha consentito di raccogliere a livello nazionale oltre 30 milioni di euro. L’obiettivo del comitato regionale per quest’anno è superare i 53 mila euro raccolti nella scorsa edizione. In particolare il 15 e 16 dicembre, i primi due giorni della maratona sulle reti Rai, UILDM e BNL (Banca Nazionale del Lavoro), organizzeranno sul territorio valdostano sia un Festival di canzoni sia una serata di ballo pianificata con i gestori della discoteca ?Divina?: il ricavato sarà destinato alla raccolta fondi per la ricerca contro le malattie genetiche che ha già beneficiato di una prima donazione di 700 euro da parte della Pro Loco di Chambave. Da quest’anno e per la prima volta anche l’AVIS (Associazione Volontari Italiani Sangue) contribuirà alla raccolta attraverso l’organizzazione di iniziative locali.
Telethon, presente in Italia dal 1990, raccoglie e gestisce fondi da destinare alla ricerca scientifica per curare le oltre 6mila malattie genetiche conosciute; ha già finanziato 1.840 progetti e realizzato due grandi laboratori a Napoli (TIGEM) e Milano (TIGET), con una spesa complessiva di oltre 231 milioni di euro. Grazie alle risorse ottenute attraverso la nota maratona televisiva sulle reti Rai, è stato possibile finanziare il lavoro di 1.250 ricercatori. Tra i risultati di 15 anni di attività le prime, significative vittorie nella lotta alle malattie genetiche: la cura di bambini affetti da Ada-Scid (privi di difese immunitarie e quindi destinati ad una brevissima esistenza) ottenuta grazie alla terapia genica, applicata per la prima volta al mondo con pieno successo presso il TIGET. Grazie al contributo di Telethon la ricerca genetica in Italia ha avuto uno sviluppo eccezionale in pochi anni, ottenendo 461 scoperte pubblicate sulle più prestigiose riviste scientifiche internazionali e favorendo il rientro in Italia di decine di scienziati che si erano trasferiti all’estero per lavorare in condizioni migliori.