Sarà ancora il Comune di Arvier, il prossimo 7 settembre, ad ospitare l’iniziativa “Taglia, passa, vola via” organizzata dall’associazione Parent Project in occasione della sesta Giornata mondiale di sensibilizzazione sulla distrofia muscolare di Duchenne e Becker, grave malattia rara e degenerativa che riguarda un neonato maschio ogni 5000 e che, ad oggi, non ha ancora una cura.
Quest’anno la comunità di Arvier si è preparata all’evento già a partire dal mese di febbraio, quando un gruppo di volontarie hanno cominciato a realizzare delle speciali presine da cucina fatte completamente a mano, con stoffe di recupero e decorate con un palloncino rosso, simbolo della Giornata mondiale e simbolo del desiderio di far “volare via” la Duchenne.
I palloncini da ricamare sono stati realizzati dai sarti del laboratorio occupazionale Labeau della cooperativa L’Esprit à l’envers, che ha messo a disposizione anche parte del materiale utilizzato per la realizzazione delle presine.
Sabato 7 settembre, quindi, le presine saranno protagoniste di un pomeriggio speciale: attraverso una grande catena umana, che prenderà il via nell’area delle ex scuole, verranno passate di mano in mano fino a raggiungere la piazza della chiesa.
Qui verrà installata una struttura a forma di palloncino di grandi dimensioni, realizzata dai volontari di Parent Project, sulla quale verranno poi appese tutte le presine a comporre una grande opera d’arte collettiva, frutto dell’impegno di tutta Arvier. Presine che sarà possibile poi portare a casa a fronte di un’offerta all’associazione.
Nella stessa piazza saranno inoltre collocati pannelli con le foto che testimonieranno il percorso vissuto dal gruppo di “Taglia, passa, vola via”, fatto di momenti di creazione, convivialità e amicizia condivisi dai piccoli e grandi partecipanti. Non solo, a decorare ancor più la piazza saranno dei teli di stoffa decorati a mano a spiegare perché sia così importante partecipare alla giornata e sostenere l’operato di Parent Project, cui seguirà una merenda sinoira, organizzata dalla Pro Loco di Arvier e la messa alle 18.
“Tagliamo e cuciamo presine – spiega Manuela Monticone, volontaria dell’associazione – per far volare via la distrofia muscolare di Duchenne così come i ricercatori in laboratorio usano le ‘forbici molecolari’ con la tecnica CRISPR con l’obiettivo finale di correggere le mutazioni che colpiscono il gene della distrofina. Questa è la nuova direzione: la Duchenne volerà via”.
Il riferimento è agli studi preclinici sul fronte dell’editing genomico con il sistema CRISPR – un’innovativa tecnologia che permette di modificare e “correggere” il DNA in maniera molto precisa e sulla quale si hanno grandi aspettative nel panorama delle malattie genetiche.
