Sono figlio di una malata di demenza e vorrei scrivere due righe al fine di sensibilizzare i lettori e le istituzioni al problema di molte famiglie valdostane: avere un genitore affetto da demenza o malattia di Alzheimer.
La demenza non cancella la persona, ma trasforma la relazione con i suoi cari , portando dolore, smarrimento e preziosi momenti di lucidità, momenti sempre meno presenti e quotidiani col passare del tempo.
Per un figlio sentirsi dire “non mi riconosce piu” o “come è peggiorata tua mamma” aumenta la sofferenza del caregiver e la necessità di continuare a rapportarsi con lei con empatia, concentrandosi sulle emozioni che rimangono quando la memoria pian piano svanisce.
La prima sensazione per un figlio è la rabbia, la non accettazione che si tramuta in affetto e vicinanza verso il proprio caro col passare del tempo.
Per un periodo della mia vita professionale ho lavorato con pazienti oncologici, intorno a loro ci sono tante associazioni di volontariato, tante iniziative che aiutano loro stessi e i loro parenti ad affrontare il momento tragico della diagnosi e il percorso terapeutico. Per la demenza c’è veramente poco.
Una mia conoscenza un giorno mi disse “se hai un familiare con demenza pian piano si ammalano anche i familiari, più si è soli (e siamo tanti i figli unici in questo momento storico) e più tutto è difficile”.
La società ha paura della demenza, non ha gli strumenti per affrontarla. Quante porte chiuse ho ricevuto in questi due anni: amicizie, parenti e vicini di casa. Questi ultimi quasi infastiditi nell’avere nel palazzo una persona con demenza.
Inoltre, oggi mia madre si muove per lunghi tratti in carrozzina e inviterei tutti gli aostani a fare un giro in carrozzina nei marciapiedi della nostra città. Molti marciapiedi sono in cattivo stato e rappresentano un problema comune e diffuso, spesso citato come causa di pericoli per i pedoni, inciampi e cadute, in particolare per anziani e persone con mobilità ridotta.
Queste infrastrutture, quando non adeguatamente manutenute, presentano buche, asfalto dissestato, porfido mancante o tombini sporgenti.
Queste poche righe che mi sono sentito di scrivere hanno l’obiettivo di sensibilizzarvi tutti al problema di queste malattie che sono e saranno sempre più diffuse anche tra gli adulti sotto i 65 anni. C’è una bella poesia di un anonimo che vi invito a leggere:
Non chiedermi di ricordare,
non cercare di farmi capire,
lasciami riposare.Fammi sapere che sei con me,
non cercare di farmi capire,
lasciami riposare.Fammi sapere che sei con me,
abbracciami e prendimi le mani.
Sono triste, malato e perso,
tutto ciò che so è che ho bisogno di te.Non perdere la pazienza con me,
tutto ciò che so è che ho bisogno di te.Non perdere la pazienza con me,
non mi giudicare
non mi sgridare e non piangere
per favore.
non mi sgridare e non piangere
per favore.
Non posso fare nulla per ciò
che mi accade, anche se
cerco di essere diverso,
non ci riesco.
che mi accade, anche se
cerco di essere diverso,
non ci riesco.
Ricorda che ho bisogno di te.
Che il meglio di me se ne è già andato
e non ritornerà mai più.
Non mi abbandonare, rimani al mio fianco,
come io sono sempre stato al tuo
quando eri un bambino.Amami e prenditi cura di me,
quando eri un bambino.Amami e prenditi cura di me,
fino al mio ultimo respiro.
Sarò sempre il tuo angelo custode,
perché ti amo e sarai sempre
la cosa più importante
della mia vita.
la cosa più importante
della mia vita.
Gianluca Del Vescovo
2 risposte
Spero si sensibilizzino – magari andando di persona nelle 2 residenze valdostane – quelli che scrivono le risposte all’Assessore, che ha fornito risposte stupefacenti, nell’ultimo consiglio regionale, riguardo alla situazione dei servizi sulle demenze (interpellanza 42 discussa il 26/03). È proprio sicuro l’Assessore che vengano applicate le linee guida nazionali sulle demenze? Non è che oltre a pagare rette non dovute, alzando il coperchio scopriamo che l’assistenza è sotto la sufficienza? Ne riparleremo …
Grazie per la preziosa e utile testimonianza.