Aice Valle d’Aosta – l’Associazione italiana contro l’epilessia – ha registrato un successo sul fronte del diritto allo studio e dell’assistenza ai minori con disabilità. La vicenda è iniziata a marzo, quando la famiglia di una studentessa affetta da epilessia in comorbidità si è rivolta all’associazione per segnalare una grave criticità legata al trasporto scolastico.
La minore, abitando in una frazione, utilizzava il mezzo di trasporto per persone con disabilità (Vast), ma necessitava di una figura di accompagnamento per far fronte a potenziali crisi epilettiche. Poiché l’Ufficio Trasporto Disabili aveva comunicato che il servizio non prevedeva tale figura, i genitori e i nonni si erano visti costretti a viaggiare quotidianamente a bordo del mezzo per garantire la frequenza scolastica.
La svolta positiva
La situazione ha trovato una svolta positiva grazie a una lettera formale, redatta a quattro mani dalla famiglia e dall’associazione, inviata a tutti i soggetti competenti per delineare il quadro normativo di riferimento. Il Comune di Doues (uno tra i vari destinatari della lettera dei genitori) ha risposto prontamente attivando le necessarie interlocuzioni con gli uffici dell’Unité Grand Combin, l’Istituzione Scolastica e le strutture regionali preposte.
Il Sindaco di Doues ha comunicato la definizione di una modalità operativa in base alla quale l’operatore di assistenza ad personam potrà iniziare e concludere la propria giornata lavorativa affiancando l’alunna a bordo del mezzo VAST, sia all’andata sia al ritorno. Gli uffici stanno ora definendo i dettagli tecnici e i moduli orari con la scuola affinché il modello sia operativo per l’anno scolastico 2026/2027.
Un modello per tutta la regione
AICE Valle d’Aosta ha espresso soddisfazione per questo iter, auspicando che l’accordo diventi un modello per il prossimo appalto regionale, così da includere preventivamente il servizio per tutti i minori con pari necessità sul territorio. La questione sarà sollevata anche in seno alla Commissione mista dal Presidente dell’associazione, recentemente nominato componente dell’organo.
La campagna informativa e la consegna dei materiali all’Usl
Parallelamente alle tutele per il trasporto scolastico, l’associazione ha promosso una campagna informativa per supportare le oltre 650 persone con epilessia residenti in Valle d’Aosta.
Il 31 luglio, alla presenza del Direttore della SC Neurologia Guido Giardini e dell’epilettologo Gabriele Mainini, l’associazione ha formalizzato la consegna all’AUSL della Valle d’Aosta di 5.000 brochure di prima informazione e di 6 cartelli rigidi in formato A3 dedicati al Percorso Epilessia.
Tutto il materiale è stato sviluppato e validato all’interno del Tavolo regionale sull’epilessia (DGR 861/2025) attraverso revisioni multidisciplinari, per poi essere stampato grazie ai fondi del Premio regionale per il volontariato vinto da AICE a dicembre 2025.
Il messaggio dei cartelli sul “Percorso Epilessia”
Il messaggio centrale impresso sui cartelli rigidi rimarca il valore della condivisione e della capillarità della cura sul territorio: « In Valle d’Aosta siamo oltre 650! Il Percorso Epilessia è nato e cresce in Valle d’Aosta per offrire la migliore presa in cura sanitaria ed inclusiva e dare risposte concrete a tanti nostri bisogni e domande».
I sei cartelli saranno esposti presso l’ambulatorio di Neuropsichiatria infantile per l’epilessia all’ospedale Beauregard e nelle sedi territoriali delle Case della Comunità di Morgex, Châtillon, Donnas e presso il Consultorio di Pont Suaz.
Il ruolo del Centro Epilessia regionale
In merito alla rete di assistenza ospedaliera, il Dottor Guido Giardini ha illustrato il ruolo delle strutture sanitarie regionali spiegando che «all’interno della nostra SC di Neurologia è presente il Centro Epilessia, dotato di ambulatori clinici dedicati all’età adulta e del servizio di elettroencefalografia per la diagnostica mediante registrazione dell’attività elettrica cerebrale. Il servizio si occupa sia dell’attività per esterni che delle consulenze urgenti in PS, Rianimazione e nei reparti di degenza. Vengono valutati circa 800 pazienti l’anno. Molto stretta è la collaborazione con la SC di Neuropsichiatria infantile, in particolare per la presa in carico di pazienti epilettici che passano alla maggiore età, alcuni dei quali con disabilità importanti vengono accolti nel progetto DAMA. Un’attività specifica è rappresentata dalle consulenze per l’idoneità alla guida e per l’idoneità sportiva agonistica, in particolare per gli sport di montagna».
Contenuti e diffusione capillare delle brochure
Le 5.000 brochure mirano invece a fornire indicazioni pratiche su sintomi, terapie, gestione delle crisi tonico cloniche, esenzioni con codice 017 e inclusione nella vita quotidiana. Questo materiale sarà distribuito in modo capillare nei principali punti di contatto regionali, coinvolgendo oltre settanta medici di base, più di dieci pediatri, oltre cinquanta farmacie, i cinque ambulatori di Neuropsichiatria infantile e il reparto di Neurologia dell’ospedale Parini.
L’importanza della sinergia sul territorio
L’importanza dell’integrazione tra l’esperienza dei pazienti e le istituzioni mediche è stata confermata dalla Dottoressa Obino, Direttrice della SC Neuropsichiatria infantile all’Ospedale regionale di Aosta, la quale ha sottolineato che «la nascita dell’associazione a febbraio 2025 e la sua intensa attività rappresentano un’importante opportunità per costruire un dialogo stabile e un confronto costruttivo tra le persone con epilessia, le loro famiglie e tutti i servizi che contribuiscono alla loro presa in carico. Il materiale informativo che è stato realizzato e che verrà diffuso costituisce una delle iniziative concrete. Attraverso questi strumenti intendiamo favorire la diffusione di informazioni corrette e aggiornate sulle principali problematiche correlate alle epilessie. ».
