Telethon: l’unica via alla lotta delle malattie rare torna protagonista dall’11 al 13 dicembre

Sono stati 2100 i progetti di ricerca scientifica, su 434 malattie genetiche, finanziati da Telethon dal 1990 ad oggi, 461 sono state invece le scoperte scientifiche di valore internazionale, 3 gli Istituti di ricerca creati ed 1 laboratorio tecnologico.

Per continuare la lotta alle malattie genetiche, troppo rare e poco diffuse per attirare l’interesse e l’impegno delle case farmaceutiche e per essere finanziate dal pubblico, la ricerca scientifica deve continuare nel privato. Telethon è una delle poche ed efficaci vie che oggi permette di tenere accesa la fiamma della speranza nella ricerca di una cura per ogni malattia rara.

La raccolta fondi riparte anche quest’anno, con lo stesso entusiasmo e con una frase, diventata quasi un mantra, che guiderà l'operato di coloro che sono impegnati in questa campagna di solidarietà a tempo pieno: “Telethon continuerà ad esistere fino a quando non scriveremo la parola CURA accanto ad ogni malattia genetica rara”, parole di Susanna Agnelli, fondatrice di Telethon Italia nel 1990 e mancata nel corso di questo anno. “Chiedo a tutti i valdostani di aiutare Telethon a scrivere CURA accanto alle 6.000 malattie genetiche rare” ha detto il coordinatore regionale Tommaso La Penna in occasione della presentazione del programma di iniziative che si svilupperanno sul territorio regionale nei prossimi giorni. In Valle d’Aosta nella scorsa edizione sono stati raccolti complessivamente, fra tutte le iniziative, circa 66 mila euro.

Quest’anno la raccolta fondi Telethon culminerà nella tradizionale maratona televisiva in programma nei giorni 11, 12 e 13 dicembre. Protagonisti e partners di questa gara di solidarietà sono come sempre i volontari della U.I.L.D.M., da sempre al fianco di Telethon, B.N.L. partner storico, cui si aggiungono quest’anno Oviesse, S.I.A.E., la Pastorale di Chambave, la Pro Loco di Issogne e di Champdepraz, l’Ordre International des Anysetiers della Valle d’Aosta, oltre al Patrocinio e al sostegno del Consiglio Regionale, e al contributo del Consorzio degli Enti Locali della Valle d’Aosta.

Il programma di iniziative:
Sabato 5 dicembre a Champdepraz parte la raccolta fondi, organizzata dalla Pro Loco, all’interno del Mercatino natalizio in loc. Viering.

Venerdì 11 dicembre: ad Aosta dalle ore 15 alle ore 19, i volontari della UILDM saranno in piazza Emile Chanoux per la raccolta fondi e gli sportelli della Banca Nazionale del Lavoro saranno aperti finoa le ore 22.

Sabato 12 dicembre: ad Aosta dalle ore 9,00 alle ore 19,00 in piazza Emile Chanoux continua la raccolta della UILDM e un banchetto sarà allestito all’Ipermercato GROS-CIDAC. gli sportelli della Banca Nazionale del Lavoro saranno aperti finoa le ore 22.A Pont-Saint-Martin dalle ore 8,00 alle ore 18,00, in via Emile Chanoux, una tenda sarà allestita per raccogliere fondi così come avverrà anche a Verrès in piazza René de Challand dalle ore 9,00 alle ore 19 e al Supermercato CONAD.

Domenica 13 dicembre ad Aosta continua la raccolta fondi dalle ore 9,00 alle ore 19,00, in piazza Emile Chanoux e all’Ipermercato GROS-CIDAC. A Chambave il Consiglio pastorale organizza dalle ore 8 alle ore 10.30, di fronte alla Chiesa, un banchetto con vendita ed offerta di prodotti solidali.
A Verres continua si continua con la raccolta in piazza René de Challand dalle ore 9,00 alle ore 19 e al Supermercato CONAD. Ad Issogne sarà la Pro Loco a raccogliere fondi in occasione della manifestazione in ricordo di Vittorio Avendo.

Infine, sabato 19 dicembre l’Ordre international des Anysetiers della Valle d’Aosta organizza una cena di Gala presso il Grand Hotel Billia di Saint Vincent dove sarà consegnato un assegno quale contributo a favore di Telethon.