Straordinaria quotidianità di Nathalie Grange |

Ultima modifica: 28 Maggio 2020 13:02

Una famiglia che vive e fa progetti con l’autismo: “lavorare insieme è meglio”

Aosta - Christian Varone con la moglie Margherita e i due figli Giuseppe e Sara hanno deciso di unire le forze con le altre famiglie nell’Associazione Valdostana Autismo. La loro storia è al centro della rubrica "Straordinaria Quotidianità" realizzata in collaborazione con il CSV.

Christian Giuseppe Margherita SaraChristian Giuseppe Margherita Sara

 

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E’ il 2004: la parola autismo, allora praticamente sconosciuta, irrompe come un ciclone nella vita spensierata di Christian e Margherita, una giovane coppia che, dalla Campania, si è trasferita in Valle d’Aosta per motivi di lavoro. Il figlioletto Giuseppe, nato nel 2002, intorno ai 2 anni manifesta alcuni di quelli che, adesso, suonano come veri e propri campanelli di allarme. Giuseppe non si gira se viene chiamato, fatica a stabilire un contatto visivo con i genitori, non sviluppa le tradizionali forme comunicative dei bambini di quella età. Per contro il bambino evidenzia un’intelligenza brillante, sopra la media: legge e scrive a 2 anni, impara, in solitudine, a parlare l’inglese.

L’autismo non è stato il primo pensiero, all’inizio addirittura pensavamo ad una sordità” ci racconta Christian. Sono anni lontani ormai – Giuseppe ora ha quasi 18 anni e sta già pensando all’Università – ma Christian ricorda ancora la reazione sua e di sua moglie dinanzi alla diagnosi formulata dopo alcuni test dal neuropsichiatra. “Ci siamo chiesti cos’era e soprattutto cosa significava per nostro figlio, perché ad eccezione di alcuni luoghi comuni di autismo non sapevamo nulla”.

Da lì in poi per Christian e Margherita è un crescendo di conoscenze e apprendimenti, che continuano tutt’oggi, su questo disturbo dalle tante articolazioni e complessità grazie anche alle frequenti visite all’ospedale Stella Maris di Pisa, specializzato in neuropsichiatria dell’infanzia.

Nel frattempo la vita della famiglia va avanti e nel 2005 nasce la sorellina di Giuseppe, Sara che verso i 18 mesi manifesta anche lei i primi segni dell’autismo. “Eravamo molto più preparati allora, non per niente Sara è stata presa in carico a 1 anni e 8 mesi”. Sara, a differenza di Giuseppe, mostra ritardi più marcati: non guarda negli occhi, non parla, ha avuto alcuni episodi di epilessia. “Iniziamo a capire che per questo tipo di problema non c’è una cura farmacologica, c’è una cura terapeutica da portare avanti nel tempo e soprattutto che serve un approccio multidisciplnare e personalizzato sul singolo bambino”. “Non a caso – prosegue Christian – sono definiti disturbi dello spettro autistico, perché sono davvero molto diversi tra loro, così come è molto diversa la forma di autismo di Giuseppe e Sara che pure sono fratelli”.

Christian e Margherita a quel punto avrebbero potuto, legittimamente, chiudersi in loro stessi, raccogliere tutte le loro energie per fronteggiare le difficoltà dei loro figli e per gestire le fatiche quotidiane. Decidono diversamente, forti della loro solidità di coppia, forse supportati dalla fede, scelgono di condividere con altri la loro esperienza e prima si avvicinano e poi decidono di impegnarsi nell’Associazione Valdostana Autismo, un piccolo nucleo di famiglie che si era costituito nel 2003. “Mi sono esposto in particolare io perché Margherita è più timida – ci racconta Christian – ma lei rimane la principale ispiratrice di molte azioni e attività finora portate avanti”.

Tra le prime attività significative portate avanti dall’AVA, di cui Christian a quel punto è diventato presidente, c’è la Terapia Multidisciplinare in acqua con la realizzazione di una formazione specifica rivolta a venti terapisti dell’area sanitaria e a venti istruttori di nuoto proposta dall’Associazione e finanziata dalla regione. “Come terapia ha dato sin da subito ottimi risultati: Giuseppe e Sara lavorando in acqua recuperavano sul piano affettivo, del contatto oculare, iniziavano ad esprimere spontaneamente piccole parole”.

Se è un problema mio, facilmente è riscontrabile anche in altre famiglie”: parte da questo presupposto l’impegno di Christian nell’AVA: l’associazione diventa uno strumento e un interlocutore credibile per formulare alcune richieste alla Regione e suggerire alcuni aggiustamenti da parte delle famiglie. Si sviluppa la consapevolezza della necessità di un approccio multidisciplinare che mette intorno ad un tavolo i terapisti, gli insegnanti, gli operatori di sostegno, i maestri di nuoto.

E’ il tempo della crescita dell’Associazione, in termini numerici e di progettualità, è il tempo in cui una nuova consapevolezza sull’autismo prende piede in Valle d’Aosta grazie anche alle tante iniziative di sensibilizzazione portate avanti dall’Associazione. E’ il tempo in cui, grazie alla diagnosi precoce, vengono individuati molti più casi. “Quando abbiamo avuto la diagnosi noi, i casi di bambini autistici in Valle erano una ventina, ora sono 99 solo in età scolastica a cui bisogna aggiungere gli adulti” sottolinea Christian.

L’Associazione Valdostana Autismo, ora aderente a livello nazionale all’ANGSA, Associazione nazionale genitori soggetti autistici, negli anni porta avanti un altro progetto sperimentale sulla Comunicazione aumentativa alternativa, una serie di tecniche, strategie e tecnologie che offrono alle persone con bisogni comunicativi complessi la possibilità di comunicare tramite canali che si affiancano a quello orale. Il primo gruppo comprende otto bambini, tra cui Sara, che poi diventano una ventina. “Grazie alla CAA, Sara ha iniziato a sbloccarsi, parla”. “Noi l’abbiamo fatto come start up per alcuni anni, ora questa tecnica è in tutto e per tutto un bagaglio per l’intera scuola valdostana” sottolinea Christian. Un segno evidente di come il volontariato possa giocare al meglio il ruolo di impulso e di pungolo all’istituzione che poi trova le risorse e i modi per rispondere, in modo più strutturale, ai problemi.

Lo sguardo di Christian, seppur molto ancorato al presente, non disdegna di guardare al futuro suo e della sua famiglia. Giuseppe al quarto anno delle superiori sta pensando all’Università e il papà è al suo fianco per capire come supportarlo in questa sfida. “Come Associazione stiamo lavorando perché vengano attivate figure tipo tutor capaci di seguire questi ragazzi nello studio, non tanto nella fase di apprendimento, quando nell’organizzazione del lavoro, altrimenti si perdono”. Poi una volta inquadrato sul fronte dell’invalidità, viste le sue abilità potrà sperare in un lavoro. Per Sara invece la prospettiva è più complessa ma come avviene spesso nelle situazioni “di frontiera”, dove la famiglia è duramente messa alla prova, nelle parole di Christian si avverte una grande serenità. Il segreto per approcciarsi all’autismo che con mia moglie abbiamo capito sin dall’inizio è che il figlio ideale non esiste, si procede step by step e quando sorge una problematica si affronta”.

 

Associazione Nazionale Genitori Soggetti Autistici VdA

c/o CSV Valle d’Aosta
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C. F. 90018500075
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