Faire Avec porta Marco, Hervé, Adrien, Emma e le loro conquiste a Roma

Faire Avec è arrivato lontano. A poche settimane dalla sua presentazione il progetto di Stefano Scherma è stato premiato a Roma con il riconoscimento Premio OMaR per la Comunicazione sulle Malattie e i Tumori Rari. L’evento si è svolto il 28 febbraio nell’ambito nell’ambito della Giornata Mondiale delle Malattie Rare, la premiazione è avvenuta all’interno dell’auditorium dell’Ara Pacis e ha visto la partecipazione di circa 200 persone, tra stampa specializzata, case farmaceutiche e associazioni.

Estrema soddisfazione per il fotografo aostano: “E’ un riconoscimento che mi emoziona molto perché mi dà una restituzione dell’importanza del lavoro che sto facendo. Faire avec è un progetto che va al di là delle immagini che spesso vengono veicolate sull’argomento; quando mi è capitato di parlarne nelle scuole alla mia domanda su quale tipo di immagini i miei interlocutori si aspettassero di vedere, le risposte erano per la maggior parte legate ad un immaginario di ospedalizzazione, di fatica, di tentativo di cura. Questo c’è, esiste ed è ben presente, è ipocrita mettere la testa sotto la sabbia”.

Il progetto di Stefano, infatti, è stato premiato proprio per la sua schiettezza, per il suo taglio e perché è un fedele specchio della realtà di come le famiglie di questi bambini (e i bambini stessi), affrontano e vivono una situazione straordinaria.

Il lavoro di Scherma è stato premiato nella categoria della migliore divulgazione attraverso foto, illustrazioni o fumetti, con la seguente motivazione: “piace per le immagini che conducono l’osservatore all’interno della quotidianità del paziente con malattia rara, senza note di pietismo né compassione, ma valorizzando la bellezza dei piccoli e inconsapevoli gesti della vita di ogni giorno”. La schiettezza del progetto è la sua forza, dettaglio che già aveva incuriosito e appassionato il pubblico aostano che aveva scoperto il lavoro al MAR durante la sua presentazione valdostana.

Ora “Faire Avec” ha raggiunto uno dei suoi tanti obiettivi, come spiega il suo ideatore: “Il fatto che il progetto raggiunga dei contesti istituzionali pubblici a livello nazionale è fondamentale per iniziare a soddisfare uno degli obiettivi principali del reportage: maggiore divulgazione, significa maggiore conoscenza, maggiore conoscenza significa maggiore coscienza del tema e possibilità di presa in carico da parte di un pubblico sempre più vasto fatto non solo di addetti ai lavori”.

Questa tappa non è l’arrivo, ma un ennesimo punto di partenza ed è soprattutto uno step ulteriore da condividere con i protagonisti di questa avventura, i ragazzi e i bambini, ma soprattutto le loro famiglie, che Stefano ha raccontato e che combattono una battaglia in maniera coraggiosa e determinata: “E’ un premio sia da condividere con le famiglie e che ripaga della fiducia che mi stata concessa. Famiglie che con un gesto politico molto forte hanno deciso di offrire i loro corpi a questa forma all’obiettivo della macchina fotografica per sposare la causa della divulgazione. Trovo che tutto ciò sia straordinario.
Come ha dichiarato Marjorie, la mamma di Marco, uno dei bambini protagonisti del lavoro, sul palco dell’Ara Pacis insieme a me e al papà del bambino, il progetto “Faire avec” è importante perché riesce a mostrare che le esperienze quotidiane di Marco sono una conquista”.

Nel futuro di “Faire Avec” c’è ancora molta strada, ora legittimata ancora di più da un premio davvero importante e prestigioso, ma l’idea è quella di racchiudere queste storie in un libro e parlare, parlare, parlare delle sfide silenziose che queste persone portano avanti.