Ci sono traguardi che si misurano con una targa o con un premio. E poi ce ne sono altri, molto più importanti, che si leggono negli occhi di una famiglia che finalmente trova risposte, di un bambino che può partecipare a un centro estivo insieme ai suoi coetanei, di una persona che smette di sentirsi esclusa. È questa la strada scelta da AICE Valle d’Aosta ODV – Associazione Italiana Contro l’Epilessia – che in poco più di un anno ha saputo trasformare idee, competenze e dialogo con le istituzioni in un cambiamento concreto.
In Valle d’Aosta sono oltre 650 le persone che convivono con l’epilessia. Un numero importante, pari a circa 1 persona ogni 180, dietro al quale si nascondono troppo spesso storie di isolamento, disinformazione e discriminazione. Per questo l’Associazione ha deciso di agire non solo accanto alle persone, ma anche intorno a loro, costruendo un territorio sempre più preparato, inclusivo e capace di rispondere ai loro bisogni.
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L’impegno profuso ha portato, a soli nove mesi dalla nascita della sede valdostana, al prestigioso Premio regionale per il volontariato 2025, assegnato ad un progetto che ha saputo coniugare sensibilizzazione, innovazione e lavoro istituzionale. Un percorso sviluppato in continuità con il Tavolo regionale sull’epilessia, fortemente voluto dal Presidente dell’Associazione, Manuele Amateis e oggi realtà, e con iniziative che hanno già attirato l’attenzione della sede nazionale dell’AICE.
Tra i risultati più significativi spicca la creazione di una rete di 20 centri estivi inclusivi, dove i bambini con epilessia possono partecipare alle attività anche qualora necessitino della eventuale somministrazione di farmaci d’emergenza per interrompere le crisi come Buccolam e Micropam. Un’esperienza così innovativa da essere scelta come buona pratica da presentare alla Ministra per le Disabilità Alessandra Locatelli. Sul sito dell’Associazione [link a www.aice-epilessia-vda.it] tutte le famiglie possono consultare l’elenco aggiornato delle strutture aderenti.
Parallelamente, AICE Valle d’Aosta ODV ha sottoscritto protocolli con il CONI Valle d’Aosta, con la UISP Valle d’Aosta, con società sportive e con l’Università della Valle d’Aosta, effettua importanti formazioni in tema di epilessia e somministrazione di farmaci di emergenza (ad esempio presso al Scuola dello Sport del CONI, all’Università…), partecipa attivamente alla revisione della normativa regionale sulla disabilità affinché la formazione sulla somministrazione dei farmaci salvavita trovi spazio nei corsi obbligatori di primo soccorso.
«Accanto al lavoro istituzionale c’è quello, silenzioso, ma prezioso, che ogni giorno sostiene persone e famiglie – riferisce il presidente Manuele Amateis –, informazioni aggiornate, orientamento, supporto nei percorsi sanitari, aiuto nel reperimento dei farmaci e confronto con scuole, enti e realtà del territorio per individuare soluzioni concrete e abbattere ostacoli che spesso sembrano insormontabili.»
L’esperienza valdostana è oggi considerata un modello anche a livello nazionale. «Ma la sfida più importante resta quella di raggiungere chi ancora vive nell’ombra, superando paure e pregiudizi attraverso la conoscenza. Perché una comunità informata è una comunità più giusta, e ogni persona che decide di avvicinarsi ad AICE contribuisce a costruire una Valle d’Aosta più inclusiva.»
Per informazioni, ricevere supporto o conoscere le attività dell’Associazione:
www.aice-epilessia-vda.it – 320.4374988 (NO whatsapp) – 331.8600527 (SOLO whatsapp).
