Garantire ai pazienti con disabilità intellettiva, comunicativa e neuro sensoriale percorsi diagnostici e terapeutici adeguati, superando le barriere che possono rendere difficoltoso l’accesso alle cure nei percorsi ospedalieri tradizionali.
Per questo, l’Azienda Usl della Valle d’Aosta ha presentato oggi il Progetto Dama – acronimo di Disabled advanced medical assistance – dedicato all’accoglienza ospedaliera e alla presa in carico personalizzata per effettuare esami diagnostici, visite specialistiche e interventi chirurgici in regime di day hospital e lanciato nel 2022.
“Il progetto nasce all’ospedale San Paolo di Milano – spiega la dottoressa Cinzia Gianonatti, direttrice della Struttura Day hospital multidisciplinare –. Ci siamo rifatti anche al documento nazionale sull’accoglienza del paziente con disabilità cognitiva in ospedale. Si tratta di persone che spesso hanno difficoltà ad organizzare un percorso terapeutico”.
Per questo, aggiunge Gianonatti, “abbiamo creato un numero telefonico apposito (0165 543341 e 543383). Al servizio possono accedere pazienti, caregiver, parenti ed educatori delle strutture, con un primo contatto con un infermiere o un medico che si occupa poi dell’analisi clinica, facendosi mandare la documentazione per ottenere una cartella dedicata al singolo paziente”.
Dal momento che i pazienti sono giovani – accedono dopo i 18 anni, prima un piccolo Dama è già attivo per i pediatrici –, servono accortezze particolari: “Si cerca di accogliere le persone in una struttura apposita, una cameretta che abbiamo cercato di rendere gradevole, per cominciare il percorso sanitario – prosegue la dottoressa –. Poi, comincia il percorso infermieristico e quello più collaterale nel quale chiediamo a genitori e i caregiver le necessità del paziente, le sue passioni, se ha un soprannome. Questo, per essere accolti da qualcuno che conosca la persona rendendo tutto il meno traumatico possibile”.
Ad oggi, dice sempre Gianonatti, “seguiamo una quarantina di persone. Mi auguro di allargare questa fascia. Questo numero è ‘una goccia nel mare’ ma è pur sempre un inizio. Dovevamo capire se il progetto era fattibile, se con la giusta formazione ogni medico potesse essere in grado di accogliere questi pazienti. Ora abbiamo capito che lo è”.
“Dama nasce per la disabilità intellettiva, per chi ha una malattia dalla nascita – chiude –. Il progetto serve proprio perché non ha capacità una intellettiva corretta. La disabilità intellettiva non permette spesso di accedere o capire, e serve un ambiente non traumatico e sicuro. Non è una disabilità intellettiva ma ci siamo concentrati anche su non vedenti e non udenti”.
Parte integrante – quasi “introduttiva” – del progetto Dama è la Struttura di Pediatria e Neonatologia: “Il concetto che sta dietro Dama non ci è sconosciuto perché siamo abituati a farci carico del paziente in tutti i suoi aspetti e quando si parla di multidisciplinarità contattiamo sempre tutti i soggetti da coinvolgere – dice il dottor Paolo Serravalle, direttore della Struttura –. Sono orgoglioso di poter far parte di questo progetto e mi auguro si possa ampliare di più, convinto di debba uscire anche dall’ambito sanitario includendo l’aspetto dei malesseri sociali che vediamo negli adolescenti e che nelle persone disabili viene amplificato”.
“L’Azienda Usl ha concluso un lungo e complesso percorso di condivisione interno che ha richiesto anche un nuovo approccio culturale, necessario a poter concretamente attivare questo nuovo modello di accoglienza e presa in carico personalizzata che sarà poi sviluppato anche sul territorio – spiega invece l’assessore alla Sanità Carlo Marzi –. Un particolare ringraziamento va alla dottoressa Gianonatti che ha dedicato anni di lavoro allo sviluppo di questo modello, che ha via via assunto sempre più importanza e concretezza anche a livello nazionale”.
“Ne è la dimostrazione il fatto che, recentemente, i Ministeri per la disabilità e la Salute hanno istituito un apposito Tavolo proprio per supportare le Regioni e le province autonome nel lavoro che noi abbiamo già portato a termine – conclude Marzi –. Con questa iniziativa, poniamo nuovamente la persona al centro dell’accessibilità e dell’accoglienza proseguendo nel percorso che sia in ambito sanitario che sociale abbiamo intrapreso insieme alle associazioni, volto a garantire sempre più un’assistenza sanitaria personalizzata e di qualità nel rispetto delle necessità e dei diritti, e a migliorare concretamente la qualità di vita delle persone e delle loro famiglie”.
