“Tutti uniti per Ylenia”, una storia a lieto fine per dire “grazie”

Ringraziare una madre per aver donato il cuore del suo bambino, che ha salvato la vita di sua figlia, e stare vicino alle famiglie che hanno bisogno di assistenza ed aiuto nell’ambito delle cure ospedaliere. L’associazione “Tutti uniti per Ylenia” è questo ed altro, ha un valore “pratico” ma soprattutto morale, come emerge dalla storia di Sonia Furci e della piccola Ylenia.

Dalla presunta polmonite alla miocardite

Ylenia è nata il 14 gennaio 2013, ultima di tre figli, dopo Andrea, 18 anni, e Alessia, 9. Una gravidanza voluta, cercata, come racconta Sonia, che però dopo pochi mesi si è trasformata in un’esperienza che ha messo a dura prova la loro vita. Tutto inizia a metà ottobre, con una brutta tosse di Ylenia che, subito, i genitori pensano sia dovuta ai primi freddi. Provano a portarla a Genova, pensando che l’aria di mare possa aiutare, ma al rientro nulla cambia: “Un giorno ci hanno chiamato dall’asilo, dicendoci che Ylenia stava troppo male. L’abbiamo subito portata al pronto soccorso pediatrico e sembrava avesse una polmonite, ma non passava”.

Dopo una visita cardiologica, però, la doccia fredda: “Ci hanno detto ‘Preparate le valigie, tra dieci minuti vengono a prendervi in ambulanza e vi portano a Torino. Vi facciamo i migliori auguri, perché a volte ce la fanno’. Io ero fuori di me, non capivo cosa stesse succedendo, pensavo stessero sbagliando persona. Ho chiesto perché a Torino e non a Genova, e mi hanno detto che Torino era più vicina e fino a Genova avrebbe potuto non farcela”. Al Regina Margherita il responso: miocardite dilatativa acuta. L’arresto respiratorio, la rianimazione, la biopsia e l’arresto cardiaco, perché il cuore era in condizioni gravissime, il tutto nel giro di pochissimi giorni. “Un’odissea, una tragedia. La rianimatrice piangeva, vedere le reazioni del personale dell’ospedale, che è sempre molto vicino alle famiglie, è stato uno choc. Non sapevo neanche se mia figlia fosse viva”.

Il primo raggio di sole e il trapianto di cuore

Ylenia viene attaccata ad un macchinario per la circolazione extracorporea, mentre si attende l’esito della biopsia. Nel frattempo, Sonia oscilla tra la fiducia e la disperazione, tra il “andrà tutto bene” ed il “in un angolo della mia testa sapevo già che vestitino le avrei messo se le cose fossero andate tragicamente”. Quando arriva l’esito della biopsia, Ylenia viene subito messa in una lista d’attesa di emergenza internazionale per un trapianto di cuore. “Ho iniziato a farmi delle domande, perché per salvare la vita di Ylenia bisognava che un altro bambino perdesse la sua. Era moralmente giusto sperare una cosa del genere? Ho chiesto al dottore: ‘Ma non è che Ylenia voleva volare via e la stiamo trattenendo?’ E lui mi ha risposto: ‘Se è qui è perché ci vuole rimanere’”.

Il 13 dicembre una prima svolta, con l’arrivo del cuore artificiale, “una sorta di compressore con una valvola attaccata al cuore, un tubo di due metri ed un computer per regolare i battiti”. Il primo Natale di Ylenia lo hanno passato in rianimazione, poi l’8 gennaio il trasferimento in un’altra stanza: “Lì è stata colpita dal suo primo raggio di sole. Aveva sempre fatto un tempo terribile, l’ho visto come un segno”. Poi, mentre Sonia si prepara ad organizzare il primo compleanno della piccola, arriva il regalo più grande: il 9 gennaio 2014, grazie ad un aereo messo a disposizione dalla famiglia toscana Antinori, il medico vola a Praga a prendere il cuore da trapiantare.

“Quando pensi a qualcuno, gli mandi vicino un angelo”: la nascita della pagina Facebook e dell’associazione “Tutti uniti per Ylenia”

Durante il ricovero di Ylenia, Sonia aveva l’impressione di non vivere la sua stessa vita. “Ogni giorno succedeva qualcosa, tutti mi chiedevano informazioni ma avevo bisogno di tenere il telefono libero. Così ho creato la pagina Facebook “Tutti uniti per Ylenia”, che per me in quel periodo è stata come un diario. Qualcuno mi aveva detto: ‘Quando pensi fortemente a qualcuno, gli mandi vicino un angelo’. Chiedevo a tutti di pensare a Ylenia, ho chiamato diverse parrocchie, ho chiesto di creare dei gruppi di preghiera”.

Dopo il trapianto, un altro problema si presenta, ed è economico. “Pagavamo 98 euro per notte l’albergo. Ci siamo ritrovati alle prese con gli ultimi 100 euro ed è stata la disperazione più totale: o passavamo l’ultima notte a Torino, o tornavamo a casa, non avevamo i soldi per fare entrambe le cose. Abbiamo deciso di rimanere e di cercare, l’indomani, un’assistente sociale. Abbiamo trovato una ragazza che avrà avuto sì e no 25 anni, e dopo un’ora ci aveva trovato, tramite un’associazione, un posto in cui dormire per 15 euro, ed il bello era che avremmo potuto pagare mensilmente”.

Nel frattempo, grazie ad una raccolta fondi vengono raccolti ben 6.800 euro, ed il 13 febbraio 2014 Ylenia e la sua famiglia possono tornare a casa. “Quando eravamo in ospedale pensavamo ad un modo per ringraziare chi ci aveva aiutato, per sensibilizzare sulla donazione degli organi, e soprattutto ad un modo perché le altre famiglie non passassero quello che abbiamo passato noi. Il 31 luglio 2014 è nata quindi l’associazione “Tutti uniti per Ylenia”, con la quale aiutiamo le famiglie in emergenza sanitaria che devono recarsi fuori Valle per le cure, sia dal punto di vista economico che pratico. Il progetto “Ti tengo per mano” è proprio questo, perché quello di cui avrei avuto bisogno io in quel periodo era proprio qualcuno che mi prendesse per mano”. Ad oggi, l’associazione ha aiutato 270 famiglie valdostane, e si basa su raccolte fondi.

L’impegno di “Tutti uniti per Ylenia” durante l’emergenza Covid e la ricerca di una sede

Ora Ylenia sta bene, anche se ha degli alti e bassi, ma Sonia cerca di farle fare tutto quello che può, con le dovute precauzioni. Durante l’emergenza Covid l’associazione non è rimasta ferma, ma ha lanciato il progetto “Dal giorno alla notte”, raccogliendo alimenti per le famiglie in difficoltà. “Abbiamo aiutato 103 famiglie, anche grazie all’aiuto della Guardia di Finanza ed al bando della Fondazione Comunitaria”.

Ora che si sta riprendendo con la normalità, Sonia vorrebbe una sede per l’associazione. E fare una festa con la torta. “Sono sicura che troveremo la sede come piace a noi”, non perde l’ottimismo.

“L’associazione è un modo per dire grazie. Nell’80% dei casi le persone vogliono ricambiare quello che hanno ricevuto. Noi li aiutiamo a vivere la loro nuova normalità, ma poi li facciamo andare avanti da soli, con le loro gambe”.